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董家鸿院士:打造中国式安宁疗护新模式
浏览量:666     发布者:肿瘤界     时间:2026-01-18

原文:

Integrating Culture, Community, and Care: A Patient- and Family-Centered Palliative Care Model From China


作者:

Nan Jiang, PhD, MSW, Lei Zhang, MSW, Guijun Lu, MD, Kexia Wang, MS, Jiahong Dong, PhD, MD


Vol.6 No.s1|2025

DOI: 10.1056/CAT.25.0234



近期,一项由董家鸿院士团队发表于NEJM Catalyst中国专刊的研究,通过对北京清华长庚医院2019–2024年安宁疗护项目的分析,提出了一种融合文化、社区与多学科协作的以患者和家庭为中心的照护模式。该模式显著提升生命末期生活质量、改善家属情绪健康,并降低医疗费用与ICU使用率。



摘要


在中国,生命末期的重症患者所接受的照护往往是碎片化的、过度医疗化的,且与文化观念不相符。为此,北京清华长庚医院(BTCH)于2019年12月推出了一种文化适应性强、社区融合型的安宁疗护模式。该模式基于以人为本和以家庭为中心的原则,涵盖住院、社区和居家照护场景,并以多学科团队合作、家庭参与、文化—灵性整合以及区级照护协调为支撑。本文介绍了该模式的设计与实施,重点介绍了结构化的照护计划、个性化的症状缓解以及符合中国文化规范的象征性仪式。


从2022年到2024年,该项目每年为100余名生命末期的重症患者提供支持。患者的生命末期生活质量提高了5.2分(P<0.001)。照护者的情绪健康状况得到改善,在6个月的随访中,世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)评分升高,且复杂哀伤量表(ICG)评分降低(P<0.001)。平均住院时间从12.44天减少至10.4天,重症监护病房(ICU)的使用率下降了35%,医疗费用降低了36%。患者离世时家属在场的比例从62%增加到84%,总体满意度达到8.9分(满分10分)。汲取的经验教训包括建立家庭信任的策略、将灵性支持与文化价值观相结合,以及促成跨部门协作。在人口老龄化和专科资源有限的背景下,该实践经验为中低收入国家卫生系统在植入可扩展、具文化响应性的安宁疗护方面提供了具有可操作性的启示。



引言


中国的生命末期照护仍然是碎片化的,且严重依赖医院,往往忽视了临终过程中的情感、文化和灵性维度。根深蒂固的死亡禁忌限制了公开的讨论,导致过度治疗、症状管理不善以及患者和家属的痛苦。随着人口老龄化发展,对安宁疗护的需求正在迅速升级。到2030年,中国预计将有2600万成年人经历严重的健康相关痛苦,主要来源为癌症、痴呆症和心血管疾病。然而,高质量安宁疗护服务的可及性仍然有限,特别是在城市三级医院之外的地区。公众意识较低:只有12%的癌症患者表示此前了解安宁疗护,同时,符合中国文化价值观并与社区照护基础设施相匹配的可扩展模式仍然稀缺。


为此,北京清华长庚医院(BTCH)开发了一种基于关系、文化适应性强的安宁疗护模式,重新构想了如何在医院和社区环境中管理重症。该项目引入了三项核心创新:(1)通过多学科协作和个性化病例管理开展团队化照护规划,并主动促进患者及家庭参与共同决策;(2)整合植根于中国文化传统的象征性仪式和灵性支持,以促进信任、意义建构和情感上的了结;(3)建立区级安宁疗护联合体:通过统一的协议和培训,将医院、社区卫生中心和居家服务连接起来。通过将医疗、社会心理和灵性支持与家庭价值观及照护偏好相结合,BTCH模式提供了一个可扩展的框架,以提高照护质量、减少过度治疗并支持具有文化意义的生命末期体验。



关系导向型安宁疗护模式的设计


BTCH模式借鉴了世界卫生组织(WHO)关于安宁疗护的定义,强调早期整合、以社区为基础的服务提供以及多学科协作,以缓解身体、情感和灵性层面的痛苦。该框架植根于连续性和联结性,优先考虑符合患者价值观的照护,同时在重症的全过程中支持其家庭。根据Seow和Bainbridge的研究,在更广泛的安宁疗护和生命末期照护领域,有六个关键支柱定义了全面有效的照护策略:(1)早期整合,(2)以人为本的照护方式,(3)多学科团队,(4)社区参与,(5)教育与培训,(6)基本药物的可及性。这些原则共同旨在维护尊严并改善临终体验,确保患者的需求在不同照护场景和疾病阶段都能得到满足。


WHO所倡导的整体性方法已被证明可以卓有成效地为需要安宁疗护服务的患者提供高质量照护。在此基础上,我们引入了文化胜任力的理念,对WHO模型进行了本土化适配。该模式以三个核心价值观为中心:维护尊严、促成共同决策以及为意义建构创造空间。重要的是,它整合了与当地传统产生共鸣的象征性和灵性实践,促进了患者和家庭的信任与情感上的了结。在此基础上,我们设计了若干服务组成模块,分别针对照护中的关键维度:缓解痛苦、加强家庭照护,以及确保符合文化语境的生命末期照护在可及性与可接受性方面均得到保障。与中国传统的安宁疗护模式不同,BTCH的模式秉持以下原则:多学科协作、教育与延伸、社区与居家照护延伸、家庭参与、文化—灵性整合以及个性化照护计划(图1)。


图1  北京清华长庚医院安宁疗护服务模式


北京清华长庚医院的安宁疗护模式以患者和家庭为中心,整合了多学科协作、教育与延伸、社区和居家服务场景、家庭参与、文化与灵性整合以及个性化照护计划,旨在解决文化和灵性照护的缺失、安宁疗护介入延迟以及照护与协调碎片化问题。

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来源:作者

NEJM Catalyst(catalyst.nejm.org)©马萨诸塞州医学协会收集的数据


多学科协作

BTCH安宁疗护模式的核心是多学科团队,通过协作方式提供以人为本的整体照护,全面覆盖重症患者的身体、情感、社会和灵性层面。团队由医师、护士、社会工作者、药师、受过培训的志愿者和研究人员组成(表1)。团队成员并非各自为战,而是参与结构化的病例讨论和联合照护计划制定,以确保照护连续性并与患者价值观保持一致。团队中包含专注于社会心理和灵性健康的职位,反映了该模式有意突破纯生物医学方法的设计取向。这种基于团队的结构使BTCH能够提供既符合患者需求又符合文化期望的整合式、有尊严的照护。


上述描述仅涉及以医院为基础的团队;该项目还与来自多个外部机构的社区卫生和社会照护专业人员建立了合作伙伴关系。


个性化照护计划制定

个性化照护计划制定是一个决定性要素,反映了对关系导向与价值驱动型决策的承诺。该模式不遵循“一刀切”的方案,而是强调灵活的、以人为本的规划,不仅结合临床指标,还结合照护的情感、家庭和文化维度。这种方法的核心在于,在患者和家庭价值观的层面整合医学支持,例如沟通偏好、宗教实践和照护地点。文化整合的概念(如象征性了结、传承建构和共同的家庭角色)不被视为附加内容,而是直接编织进照护模式中。这种安排使照护方式呈现出一种渐进式、尊重性的风格,在疾病体验的各个方面注入了尊严感、连续性以及情感上的连贯性。


“该模式以三个核心价值观为中心:维护尊严、促成共同决策以及为意义建构创造空间。重要的是,它整合了与当地传统产生共鸣的象征性和灵性实践,促进了患者和家庭的信任与情感上的了结。”


表1. 北京清华长庚医院安宁疗护项目的团队成员及角色*

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*BTCH指北京清华长庚医院。来源:作者


家庭参与

家庭参与反映了在中国文化中,家庭在医疗决策和照护中的关键地位,孝道和代际责任是根深蒂固的原则。从一开始,家庭就通过由医务社工(MSWs)促成的组织会议积极参与照护计划。这些讨论有助于澄清患者偏好,就治疗目标达成一致,并对疾病预后与可选方案达成共识。鉴于关于死亡的讨论可能在情感上极其痛苦且在文化上十分敏感,项目提供指导和支持,以协助家庭面对不确定性,维持家庭和谐,并适应照护网络中角色的变化。同时也提供教育材料,以帮助减轻照护的不确定性并减少心理负担。通过这种方法,家庭不仅是照护者,也是照护的共同接受者,他们接受情感支持并被纳入文化相关的仪式中,如生命传承的创建、感恩仪式以及灵性了结。


文化与灵性整合

文化与灵性整合旨在以文化上体察入微的方式回应患者及其家庭在存在意义与情感层面的需求。鉴于关于死亡的讨论在中国文化中仍然是禁忌,项目将象征性实践和生命完成仪式纳入其中,以提供情感接纳和了结。受过灵性支持培训的工作人员成为照护团队的一部分,与患者合作,了解个人信仰、宗教归属以及文化和传统价值观。这些因素被纳入照护计划,以确保个人和文化身份得到尊重和支持。通过使关于生命末期的讨论趋于常态化并尊重个体的坚定信仰,这种方法增强了信任,减少了恐惧,并在单纯医学治疗之外,促进整体疗愈与安慰。


社区与居家延伸

BTCH的安宁疗护模式延伸至医院之外,在机构与社区之间实现整合式服务。该模式以院外连续性照护为导向,重点强调在地方层面协同提供服务,以及在不同照护场景之间共同分担责任。它促进了一个横向连接的体系,在统一的照护原则和文化一致性下,协调三级医院、社区卫生中心和居家安宁疗护团队。这种去中心化的系统增强了非医院照护者的力量,同时维持了患者和家庭的关系连续性。通过在面向社区的要素中嵌入灵活性、邻近性和文化敏感性,该模式体现出从片段式照护向扎根本地、值得信赖的系统性照护的转变,并在生命最后阶段尊重患者的照护偏好。


教育与拓展

强调公众教育和认知,填补中国关于生命末期照护广泛存在的知识和认知缺口,是BTCH安宁疗护模式的核心。在BTCH内部,该项目为临床医师、护士、社会工作者和志愿者提供关于文化胜任力沟通、症状管理和伦理决策的持续培训。在BTCH之外,该模式发起面向社区的活动,以消除关于死亡和临终讨论的污名,减少耻辱感,并鼓励预立医疗照护计划。公众教育活动,如每年举办的“爱在清明”系列活动,将生命教育与特定文化的叙事和象征性仪式相结合,以促进社会接纳度并增强情感层面的心理准备。通过与当地媒体、社区中心、学校及高校的联动拓展,安宁疗护教育的覆盖范围得以进一步扩大。这些活动不仅旨在建立公众信任和支持,而且旨在创造一个支持性的社区环境,使患者和家庭在生命的后期阶段知情、获得赋能并得到照护。



BTCH安宁疗护项目


BTCH在住院病房内引入了安宁疗护路径,认识到患有晚期疾病和需要复杂照护的住院患者的高度脆弱性。内部质量改进专家提供运营指导,以优化工作流程整合并支持临床采纳。项目评估由清华大学医疗管理学院和BTCH的研究人员共同进行(图2)。


图2所示的示意图说明了BTCH的全周期安宁疗护路径,涵盖从筛查到随访,并包含结构化的切入点、服务规划和文化知情的干预措施。纳入标准包括临床因素(如晚期疾病、功能衰退)和社会心理因素(如情绪困扰、照护者冲突),而排除标准是基于医学状况不稳定性或无法参与照护。该模式整合了多学科团队和医务社工(MSWs),使照护与患者价值观保持一致,包括传统信仰和期望的死亡地点。通过定期再评估确保照护能够回应不断变化的需求,而在个案结案阶段,则包括感恩仪式与生命传承记录。随访支持在时间安排上与具有文化意义的节点相契合,并将家庭连接至哀伤支持服务。


筛查

安宁疗护的筛查被整合进老年医学科医师和初级保健团队的常规评估中。患有晚期疾病、功能衰退或持续症状负担的患者会使用预设的临床指标进行标记。一旦识别,患者将接受涵盖身体、情感和灵性领域的多学科评估。在此阶段即可尽早引入家庭参与,以探索照护偏好和文化价值观。


入组

在初步筛查后,根据临床复杂性和社会心理需求评估患者是否进入安宁疗护项目。符合条件的患者必须满足以下一项或多项:晚期或限制生命的诊断、在接受治疗后仍存在持续的症状负担、反复发生非计划性住院或功能状态下降。此外,社会心理指标,如情绪困扰、照护者负担、灵性痛苦或家庭支持不足,也将作为入组评估的重要依据。如患者存在以下一项或多项情况,则不予纳入:医学状态不稳定,需接受强化或治愈性干预、因认知或沟通能力受限且无代理决策人支持,无法参与照护计划制定或明确表示拒绝进一步的心理社会或灵性支持。对于短期或任务导向型需求,将通过简短的社会工作介入予以处理,但不符合完整项目纳入标准。参与该项目不存在经济门槛;无论是否有医疗保险或支付能力,均可获得相关服务。


图2  安宁疗护协调工作流程


北京清华长庚医院的安宁疗护路径涵盖从筛查到随访,并包含结构化的切入点、服务规划和文化知情的干预措施。此图表详述了全周期流程。

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EMR=电子病历,MSW=医务社会工作者,MDT=多学科团队

来源:作者

NEJM Catalyst(catalyst.nejm.org)©马萨诸塞州医学协会收集的数据


“与中国传统的安宁疗护模式不同,BTCH的模式秉持以下原则:多学科协作、教育与延伸、社区与居家照护延伸、家庭参与、文化—灵性整合以及个性化照护计划。”


服务规划

个案正式开启后,医务社工使用正式评估工具评估患者的主要社会心理和灵性问题。随后创建一份详细说明目标和相应策略的服务计划。患者和家庭,以及多学科团队的其他成员,共同促成计划的制定。这些计划也考虑症状缓解、情感支持以及文化—灵性方面,如生命完成仪式或倾向照护地点。计划会被定期回顾,以追踪在持续服务提供期间出现的新的紧急需求。


服务管理

服务由每周的多学科团队查房和每两个月举行一次的病例回顾会议支持,期间医院服务提供者和社区服务提供者共同工作,以促进及时的照护调整并增强连续性。出于评估目的,患者和照护者完成两份评估问卷:(1)生命末期生活质量量表(QUAL-E)和(2)世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)。QUAL-E是一份经验证的、针对限制生命疾病患者幸福感的评估,涵盖五个维度:完成、准备、医疗照护关系、症状负担和超越感。WHOQOL-BREF为一份包含26个条目的问卷,用于评估照护者在四个维度上对自身生活质量的主观感知:躯体、心理、社会和环境。两种量表均使用五分李克特量表,分数越高代表生活质量越好。


协同照护与转诊

为了确保整个照护连续体的连续性,BTCH已将安宁疗护整合到医院、社区和居家照护场景中。除作为区域性枢纽,为安宁疗护医学提供技术支持、临床会诊及专科培训之外,作为一所三级医院,BTCH还为照护需求复杂的患者提供住院安宁疗护服务。在网络内,二级医院和其他指定的安宁疗护单位为需要入院的稳定但有轻微症状的患者提供住院服务。社区卫生服务中心为可以在门诊或居家环境中得到支持的临床稳定患者提供安宁疗护。为了促进这些层级之间的整合,BTCH通过昌平区安宁疗护专科医联体(例如北京大学国际医院、泰康燕园康复医院)、天通苑社区卫生服务中心、北京向日葵心理服务中心、北京红十字会志愿服务中心以及其他社会服务机构与广泛的合作伙伴进行协作。医务社工在根据症状状态、照护目标和社会资源将患者和家庭连接到适当的照护环境方面发挥着关键作用。照护服务提供由共享协议指导,支持及时交接和协同决策。为提升服务能力,BTCH为社区层面的服务提供者提供混合式培训,将线下培训与线上模块相结合,同时,医院团队在复杂或病情变化的个案中提供持续支持。


退出

对于接近生命终点的患者,照护遵循先前确立的偏好,包括死亡地点和文化—灵性仪式。离世后,家庭通过随访电话和咨询获得丧亲支持。对于病情稳定的患者,照护通过详细的交接逐渐过渡给社区或初级保健提供者。在所有情境下,退出过程都优先考虑尊严、情感了结以及患者及其家庭的关系连续性。


回顾与随访

医务社工在1个月和3个月时进行结构化随访,以确保照护连续性和社会心理响应性。出院后,无论是回家、转入社区照护还是离世后,医务社工都通过电话或家访提供随访,以评估症状控制、照护者负担和丧亲支持需求。为了评估哀伤反应,在指定时间点使用复杂哀伤量表(ICG)进行测评。对于表现出延长或适应不良哀伤迹象的个人,医务社工启动复杂哀伤治疗,这是一种结合心理教育、引导反思和体验技术的结构化干预。这种文化适应性疗法旨在支持家庭成员处理失落感、减少情绪困扰并重建日常功能。根据ICG评估结果,我们相信这种方法帮助90%家庭成员的哀伤症状得到缓解。



方法与结果


在2019年12月(BTCH安宁疗护项目开始)至2024年12月期间,有393名患者参与该项目。为了评估该项目,我们对371名患者及其照护者的完整数据进行了分析,并在基线时点及2022年至2024年期间的主要终点时点对结局指标进行了测量(表2)。


关于入院诊断、住院时长、病例组合指数、重症监护病房入住情况、早期安宁疗护识别率、生命末期家属在场情况、家属满意度、基本医疗保险费用和医疗总支出的信息提取自2022年至2024年BTCH的行政健康记录。鉴于数据集的局限性,尤其是缺乏一致的社会或背景变量,在分析中未纳入协变量,因为在使用历史患者数据时,潜在的混杂因素无法得到充分控制。为评估医疗服务利用情况随时间变化的趋势,我们采用线性回归分析,检验安宁疗护接受者在3年研究期间的变化情况。


表2  2022—2024年北京清华长庚医院安宁疗护项目参与人员概况

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*支持性治疗(照护)指主要因症状管理和社会心理支持而入院的患者。SD表示标准差。†生命终末期维持治疗是指在生命最后阶段为稳定医学状况并提供以舒适为导向的照护而进行的住院治疗。来源:作者  


提供具有文化胜任力的基于关系的安宁疗护

BTCH安宁疗护试点项目表明,以关系为中心、具有文化意识的照护可以改善患者和家庭的结果,同时实现医疗资源利用的优化,为中国乃至全球老龄化人群提供了展示此类照护模式的契机。这种以关系为中心的安宁疗护模式致力于促进信任、尊重文化信仰,并促进患者、家庭和照护团队之间的共同决策。参与者通过以家庭为中心的对话和符合其文化背景的仪式性活动,在照护过程中获得了更强的被关注感、被倾听感与被尊重感。例如,家庭经常引用“生命之河”隐喻,将个体的一生比作一条流动的河流,经历急流与转弯,最终汇入大海,以此将疾病与死亡置于自然连续体之中加以理解。其他人则借鉴“爱在清明”等传统,通过象征性行为,如点蜡烛、书法或提供患者喜爱的物品,将患者生命的最后阶段与祖先纪念仪式联系起来,以象征跨代际的爱的延续。

“为了确保整个照护连续体的连续性,BTCH已将安宁疗护整合到医院、社区和居家照护场景中。”


这一针对老年群体的安宁疗护模式考虑到了患者与家属在照护目标上的高度一致性,以及他们在情感上获得更好的了结。参与者经常提到,进行具备文化觉察的沟通,如生命传承规划或偏好的临终照护模式,即使在重症中也能为他们带来更强的意义感与内心平静。这些体会通过随访访谈与轶事性反馈得以记录,家属强调在患者去世后,沟通改善、决策后悔感降低,以及家庭联结感增强。


例如,一位照顾患有晚期胰腺癌母亲的64岁女性照护者在6个月的随访中分享道:“起初,我很迷茫,害怕为母亲做出错误的选择。家庭会议帮助我们真正听到了她的愿望。我们一起参加了‘生命之河’活动,这给了我们一个美好的情感了结时刻。现在,即使她已经去世,我依然感到内心平静,因为我知道我们尊重了她的价值观。”


另一个小插曲涉及李女士,一位72岁的胰腺癌女性患者,于2023年3月入组BTCH(图3)。起初,她对照护计划感到不知所措和不确定,表达了移除胆汁引流管的强烈愿望。通过具备文化敏感性、以家庭为中心的沟通,她的预后和价值观得到了澄清,她的偏好得到了尊重。在共同决策后,引流管被移除,这给她带来了身体上的缓解和情感上的尊严。随着她病情的进展,团队支持她和她的丈夫过渡到医院安宁疗护。她安详离世,她的丈夫后来对他们所接受的充满尊重且与其价值观一致的支持表示深切感激。


图3  患者李女士的历程


此图详述了李女士的历程,从入院到最初的担忧、家庭参与、共同决策、以患者为中心的行动、持续支持以及生命传承与情感上的了结。


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来源:作者

NEJM Catalyst(catalyst.nejm.org)©马萨诸塞州医学协会收集的数据


生活质量改善

参与项目的患者(N=371)报告生命末期的生活质量有所改善,具体表现为2022年至2024年间,其QUAL-E得分出现具有统计学意义的5.2分增长(P<0.001)。照护者的情感健康状况在基线评估与6个月随访期间也显示出显著改善,WHOQOL-BREF得分平均增加6.1分(0~120分量表中从67.8分增至73.9分;P<0.001),ICG得分减少13.2分(0~76分量表中从40.8分降至27.6分;P<0.001)。


定性反馈也强调了该项目如何提高了患者最后几周的生活质量。一位女性的65岁儿子在随访电话中分享道:“在最后的日子里,母亲不再挣扎。团队帮助管理了她的疼痛并解释了预期状况,这减少了我们的恐惧。我们能够坐在她身边,播放她最喜欢的音乐,只是陪伴着。她很平静。她露出了微笑。在那最后时刻,感觉不像在医院——而像在家。”


医疗资源利用减少

从2022年到2024年,BTCH安宁疗护项目展示了照护质量和医疗资源利用方面的改善(表3)。平均住院时间从12.44天减少到10.4天,与此同时,病例组合指数从0.78上升至0.95,反映出患者病情复杂程度在增加。生命最后阶段送入重症监护病房的比例下降了35%,而在临床过程中早期被识别为安宁疗护的患者比例从41%增加到68%。


家庭参与指标也有所改善:生命末期家属在场的比例从62%增加到84%,家庭成员的满意度评分从7.2分增加到8.9分(10分制)。与此同时,医疗系统的财政负担减轻了,每例平均基本医疗保险费用从16472元降至12259元,住院总支出下降了36%,从每例39820元降至每例25500元。这些趋势突显了文化整合、基于关系的服务模式在促进及时的照护过渡、实现情感上的了结和医疗系统资源有效利用方面的价值。


表3  安宁疗护患者的医疗资源利用情况,2022—2024*

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*医疗保险费用和总支出是根据本次安宁疗护住院期间产生的费用计算的。CMI表示病例组合指数;ICU,重症监护病房。来源:作者 


拓展能力以提高安宁疗护接受度 

BTCH项目通过结构化的综合培训课程,解决最紧迫的症状管理需求,从而提升了提供高质量安宁疗护的临床能力(表4)。每周的专题研讨会针对广泛的生命末期临床问题,包括疼痛、疲劳、呼吸困难、认知障碍和终末期营养,这些是真实安宁疗护场景中的核心挑战。这些课程辅以关于护理评估工具、舒适照护策略以及与家庭沟通的模块。参与者包括来自中国41家机构的医师、护士、社工和社区卫生合作伙伴。近99%的人认为培训与他们的日常临床实践相关且适用,增强了对症状控制和以患者为中心决策的信心。这种能力的拓展不仅提高了医院环境内的照护质量,还加强了与社区服务的协调,强化了患者和家庭在照护过渡中的连续性和信任。


表4  北京清华长庚医院2024年安宁疗护培训课程*

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*BTCH表示北京清华长庚医院。来源:作者


多元融资以实现可持续的安宁疗护

除了临床和体验上的改进,BTCH安宁疗护模式还引入了融资方面的结构性创新,以支持长期可持续性(图4)。根据国家政策,住院安宁疗护通过按日付费系统报销,实行标准化的日费率,并由基本医疗保险在90天内进行费用结算。报销与疾病诊断相关分组(DRG)绩效挂钩,使用年度指标如平均支出、住院效率和非医保覆盖费用的比例,形成一个打包激励和惩罚框架。非临床支持,如医务社工和受过培训的志愿者,被正式整合并通过医院内部资源和慈善捐款资助。该项目还采用了模块化支付结构,基本服务由政府保险覆盖,可选的个性化服务由家庭或慈善基金会覆盖,护理照护由商业或长期护理保险覆盖。这种多元化的融资方式,结合跨部门整合以及与二级和社区卫生机构的协作,使BTCH能够将安宁疗护扩展到医院之外。结果是一个公平的、基于文化的服务体系,其中可持续的融资机制与以人为本的照护服务在各个环节相契合。


图4  安宁疗护服务的医疗保险报销模型 


此模型说明了北京清华长庚医院系统内支撑安宁疗护服务提供的资金流和比例激励结构。它强调了与不同服务提供者的基于成本的报销模式相挂钩的多元保险覆盖。

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来源:作者

NEJM Catalyst(catalyst.nejm.org)©马萨诸塞州医学协会收集的数据



挑战与经验教训


文化和关系基础增强照护参与度 

BTCH模式表明,具备临终关怀能力的实践(如象征性了结仪式)可以减轻哀伤和恐惧,并开启关于死亡的讨论。在照护中纳入这些内容增强了情感联结和社会接受度。此外,承认家庭成员是积极的合作伙伴而非仅仅是照护者,增强了共同决策和对照护过程的信任建立。这种关系原则是照护规划、服务提供和情感支持的核心。


共同照护模式支持可扩展性和连续性 

医院团队与社区服务者之间的共同照护框架使得扩展服务覆盖范围和缓解人力瓶颈成为可能。通过共同管理和跨场景协作,该框架使得促进照护的连续性和交接成为可能。然而,由于社区系统在地理上是分散的,在这种情况下开展工作带来了后勤上的挑战,因此需要明确的转接流程、有效的沟通工具,以及在地方层面定期进行能力建设。

“BTCH安宁疗护试点项目表明,以关系为中心、具有文化意识的照护可以改善患者和家庭的结果,同时实现医疗资源利用的优化,为中国乃至全球老龄化人群提供了展示此类照护模式的契机。”

人力资源韧性和报销方面的系统性差距

实施过程也揭示了系统性障碍。工作人员经历了情绪倦怠,特别是在Covid-19大流行期间,这表明有必要为员工提供制度化支持和韧性培训。此外,非临床服务(如灵性支持和社会心理支持)的报销有限,阻碍了真正整体照护的提供。解决这些差距对于在多样化的卫生系统中维持全面的、以人为本的安宁疗护模式至关重要。



推广BTCH安宁疗护模式的未来方向


随着BTCH安宁疗护模式的建立,高层领导和区级官员计划进一步推广该模式。这种方法在国家层面与临终关怀的重点方向保持一致,如以人为本、医院与社区整合以及文化敏感照护。未来的扩展工作将把该模式扩展到北京的其他区,并纳入数字化创新与政策协同,以推动更广泛的系统层面变革。


拓展数字能力和人力资源准备

此项扩展的一个组成部分是增强数字基础设施,以支持跨照护环境的预立照护计划和家庭沟通。未来的项目将包括设计标准化的数字解决方案、整合医院与社区病历记录,以及远程协调功能以支持照护连续性。同时,将启动教育和辅导活动以加强提供者支持。这些教育项目将使临床医师、医务社工和社区合作伙伴具备文化胜任力沟通、基于价值观的照护规划和灵性支持方面的知识。该项目旨在将BTCH模式原则融入不同角色和照护场景的日常实践中。


通过本土化和政策协同实现推广

为了促进更广泛的应用,BTCH将本土化和政策整合确定为可扩展性的关键基石。鼓励每个复制站点根据当地文化规范、照护实践和资源环境对模式进行定制,同时保持多学科规划、家庭整合和文化敏感性仪式等基本要素。BTCH正与国家卫生系统密切合作,将这些实践纳入政策框架,提供实施数据、培训课程和结果指标,以指导国家安宁疗护标准和打包支付系统的建设。通过让政策制定者和基于社区服务的提供者参与进来,BTCH正将其模式定位为一个可复制的、价值驱动的解决方案,以改善中国不同地区以及可能面临类似文化和系统挑战的其他中等收入国家的生命末期照护。



优势与局限性


这项研究是在真实的医院和社区场景中进行的,为如何在不断发展的中国医疗体系中实施适应文化的安宁疗护模式提供了实践见解。以家庭为中心的照护、灵性支持和象征性了结活动的整合为生命末期照护服务提供了整体照护基础。该研究还展示了医院主导的项目如何通过共同照护路径进行扩展,从而增强跨场景的连续性。这些发现可能会为类似城市环境中未来的植根本土文化的安宁疗护模式提供参考。


本研究存在若干局限性。首先,缺乏匹配的对照组限制了对项目效果进行因果推断的能力。这种设计选择是有意的,因为主要目标是评估可行性、运营整合和早期结果,而不是临床效果。其次,目前的分析仅包括癌症患者,反映了BTCH现有的肿瘤照护优势。未来的研究应扩展到包括非恶性、限制生命的疾病患者,如晚期器官衰竭或衰弱患者,以评估更广泛的适用性。最后,社区合作伙伴在病历记录质量和服务能力上的差异,可能导致数据不一致并限制结果的普遍适用性。在解读研究结果并将其应用于其他卫生系统背景时,应考虑到这一点。


作者信息

Nan Jiang, PhD, MSW

Associate Professor, School of Healthcare Management, Tsinghua University, Beijing, China

Beijing Tsinghua Changgung Hospital, Tsinghua University, Beijing, China


Lei Zhang, MSW

Director, Department of Social Services, Beijing Tsinghua Changgung Hospital, Tsinghua University, Beijing, China


Guijun Lu, MD

Professor, Beijing Tsinghua Changgung Hospital, Tsinghua University, Beijing, China


Kexia Wang, MS

Deputy Secretary of the Party Committee and Secretary of Discipline Inspection, and Associate Researcher, Beijing Tsinghua Changgung Hospital, Tsinghua University, Beijing, China


Jiahong Dong, PhD, MD

Professor, Beijing Tsinghua Changgung Hospital, Tsinghua University, Beijing, China





来源:NEJM医学前沿