近年来，患者参与医疗决策已被广泛认为是提升医疗质量、改善生活质量以及提高患者满意度的重要途径。癌症治疗决策往往涉及疗效、安全性、预后及经济负担等多重复杂因素，因此患者的积极参与尤为重要。既往研究显示，患者参与决策程度的偏好与实际经历之间的不一致性可能影响患者的身体功能和整体情绪。在中国的独特文化背景中，家庭成员在医疗决策中往往发挥重要作用，从而可能影响患者的自主参与程度。因此，本研究聚焦于中国癌症患者在与医生及家属共同决策过程中的偏好与实际参与程度，并评估二者之间的一致性，旨在为构建更契合中国文化背景的医疗决策模式提供依据。

2025年7月1日，武汉大学中南医院、武汉大学第一临床学院、北京大学护理学院团队在BMC Cancer期刊在线发表了题为“Congruence of cancer patients’ desired and achieved decision-making roles between self, doctor and family: a cross-sectional multisite survey”的研究论文。武汉大学第二临床学院2022级硕士研究生王丹琦和武汉大学中南医院循证与转化医学中心助理研究员阎思宇为共同第一作者，武汉大学中南医院靳英辉教授和曾宪涛教授为共同通讯作者。

文章链接：

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40597022/

决策角色分布特征

医患决策中患者实际主导率（56.7%）显著高于预期（44%），25%患者体验比预期更积极，仅11%未达预期。这种"超预期参与"现象提示中国医患关系正从传统家长制向共享决策转型。而在家庭决策维度，72.4%患者偏好共享模式，与实际达成率（77.3%）高度匹配，展现家庭作为决策"稳定器"的作用。

癌种特异性差异

乳腺癌患者更倾向被动角色（OR=1.97，P<0.01），可能源于疾病羞耻感与信息不对称；子宫癌患者则面临严重"参与赤字"（OR=4.74，P<0.01），其体验活跃度仅为预期的21%。这种癌种间差异呼吁制定个体化决策支持方案，特别是对妇科肿瘤患者需加强赋权干预。

家庭-医患决策联动

研究发现偏好家庭主导决策的患者，其医患决策被动性增加1.88倍（P=0.02）。这种"决策权转移"现象揭示家庭参与可能削弱医患直接沟通，提示需建立三方协商机制。

这项研究首次绘制了中国癌症决策的"文化地图"，其价值体现在三方面：首先，证实了家庭在华人医疗决策中的核心地位，为开发本土化共享决策（Shared Decision Making, SDM）工具提供框架；其次，揭示子宫癌等特定患者群的决策需求被低估，指导临床资源精准投放；最后，提出的"双轨一致性"评估模型，为跨文化医疗沟通研究树立新范式。正如研究者王丹琦和阎思宇强调的，未来应开发整合家庭因子的决策辅助系统，在尊重儒家伦理的同时保障患者自主权，让生命决策既不失温度，也不乏理性。

研究也存在若干局限：回忆偏倚可能影响角色评估准确性；未区分癌症分期对决策的影响；缺乏医生视角数据。后续研究可结合临床场景，探索不同治疗阶段的决策动态变化，并开发针对中国家庭的决策冲突调解方案。这项发表于BMC Cancer的成果，不仅为改善中国癌症护理质量提供了实证依据，更为全球医疗人类学研究贡献了独特的东方视角。

1. 2025年3月，武汉大学靳英辉教授课题组联合加拿大麦克马斯特大学等团队在BMJ Evidence-Based Medicine杂志上发表了研究论文“Identifying actionable statements in Chinese health guidelines: a cross-sectional study”，系统分析了当前中国临床实践指南中声明的类型。

链接：https://cebtm.znhospital.com/detail/810

2. 2025年3月，武汉大学靳英辉教授课题组联合四川大学、同济大学、北京大学、兰州大学等团队在Journal of Clinical Epidemiology发表了研究论文“Suboptimal Practices in Harm Reporting: A Meta-Epidemiological Study on Metrics, Recurrence and Exposure Duration in Clinical Trials”，系统分析了当前临床试验在不良事件报告方面的实践情况。

链接：https://cebtm.znhospital.com/detail/808

3. 2024年9月，武汉大学靳英辉教授课题组联合北京中医药大学等团队在Journal of Evidence-Based Medicine期刊发表了研究论文“Ontology of clinical practice guidelines for Integrated Traditional Chinese and Western Medicine”，基于中西医结合临床实践指南（CPG），构建了一个通用的、正式的、细粒度的、基于证据的中西医结合CPG本体，以有效解决中西医结合CPG知识表示和应用中的问题。

链接：https://cebtm.znhospital.com/detail/762

4. 2023年12月，武汉大学靳英辉教授课题组在Journal of Medical Systems期刊发表了论文“The Application of Computer Technology to Clinical Practice Guideline Implementation: A Scoping Review”，对包括人工智能在内的计算机技术在指南实施方面的应用进行总结分析。

链接：https://cebtm.znhospital.com/detail/692

5. 2022年3月，武汉大学曾宪涛教授课题组联合加拿大麦克马斯特大学、复旦大学、英国诺丁汉大学、宁波大学、北京大学、哥伦比亚安蒂奥基亚大学、加拿大渥太华大学等团队在Journal of Clinical Epidemiology上发表“Methodological approaches for developing, reporting, and assessing evidence-based clinical practice guidelines: A systematic survey”的论文，旨在为CPG相关团体制定、报告和评价4类指南绘制方法学路线图。

链接：https://cebtm.znhospital.com/detail/516

6. 2021年12月，武汉大学靳英辉教授课题组联合北京中医药大学等团队在《中国循证医学杂志》上发表论文“中医相关证据质量及推荐意见分级体系的系统评价”，就中医相关证据质量及推荐意见分级体系的特征进行了归纳汇总及分析。

链接：https://cebtm.znhospital.com/detail/477

7. 2021年12月，武汉大学靳英辉教授课题组联合国家卫健委医管中心等团队在《中国循证医学杂志》上发表论文“临床实践指南实施性评价工具的研制和验证评价”，开发出了实用性强的指南实施性评价工具，填补了相关空白。

链接：https://cebtm.znhospital.com/detail/463

8. 2021年11月，武汉大学靳英辉教授课题组在Frontiers in Medicine上发表了论文“Analysis of the Status and Trends of Chinese Clinical Practice Guideline Development Between 2010 and 2020: A Systematic Review”，就2010年至2020年国内发表的临床实践指南和专家共识的一般特征及方法学特征进行了分析与比较。

链接：https://cebtm.znhospital.com/detail/454

9. 2021年10月，武汉大学靳英辉教授课题组在Front Oncol期刊发表论文“Knowledge of and Compliance With Guidelines in the Management of Non-Muscle-Invasive Bladder Cancer: A Survey of Chinese Urologists”，调查了中国泌尿外科医生对NMIBC指南的知识和态度，评估了NMIBC指南推荐与临床实践的差异，解释并探究指南实施欠缺的具体原因及临床实践障碍，填补了中国该方面的研究空白。

链接：https://cebtm.znhospital.com/detail/453

10. 2021年1月，武汉大学靳英辉教授课题组联合国家卫健委医管中心、伦敦大学玛丽皇后学院等团队在BMC Medical Informatics and Decision Making发表论文“Determinants of successful guideline implementation: a national cross-sectional survey”，调查了国内临床医务人员对指南实施的现状以及对指南实施相关的障碍和促进因素的认识。

链接：https://cebtm.znhospital.com/detail/258